1. خبری
  2. همه خبرها
  3. مهر
  4. اجتماعی
ضرورت بازنگری در روش درمان بیماران هموفیلی

ضرورت بازنگری در روش درمان بیماران هموفیلی

مهرخبرگزاری مهر |
مدیرعامل کانون هموفیلی ایران، همزمان با روز جهانی هموفیلی، به تشریح مسائل و مشکلات بیماران هموفیلی در کشور پرداخت.

به گزارش خبرنگار مهر، همه ساله ۲۸ فروردین مصادف با ۱۷ آوریل روز جهانی هموفیلی در سراسر جهان گرامی داشته می‌شود. فدراسیون جهانی هموفیلی که نمایندگان انجمن‌های هموفیلی از ۱۳۴ کشور جهان عضو آن هستند، در سایه تلاش‌های مجدانه و خیر خواهانه و علمی در حوزه بیماری‌های خونریزی دهنده در مقام مشاور سازمان بهداشت جهانی در حوزه این نوع بیماری‌ها قرار گرفته است. این فدراسیون هر سال با طرح شعارهای محوری تلاش می‌نماید که انجمن‌های هموفیلی در سراسر جهان با هم افزایی در خدمت بیماران قرار گیرند.

امسال شعار فدراسیون جهانی هموفیلی شناسایی بیماران مبتلا به بیماری‌های خونریزی دهنده و تأمین دسترسی آنها به درمان است. فدراسیون جهانی هموفیلی در پوستری که منتشر نموده است، توجه به حوزه شناسایی زنان و دختران مبتلا به اختلالات انعقادی را در دستور کار انجمن‌های هموفیلی در سراسر دنیا قرار داده است.

احمد قویدل مدیر عامل کانون هموفیلی ایران، در گفتگو با خبرنگار مهر، گفت: در حال حاضر تعداد بیماران هموفیلی شناسایی شده در کشور بالغ بر ۱۲ هزار نفر است، در حالی که ارزیابی‌های علمی فدراسیون از ابتلای یک نفر از هر ۱۰۰۰ نفر جمعیت به بیماری اختلال انعقادی خبر می‌دهد.

وی با عنوان این مطلب که شناسایی بیماران هموفیلی عزم ملی می‌طلبد، افزود: برگزاری کمپین نور قرمز یکی از اقدامات مهم فدراسیون جهانی هموفیلی با هدف جلب توجه افکار عمومی به مشکلات این بیماران است. در این کمپین انجمن‌های هموفیلی در سراسر جهان تلاش می‌نمایند با تعامل با مدیران شهری امکان روشن کردن نمادهای شهری و آثار تاریخی را با نور قرمز فراهم نمایند.

قویدل ادامه داد: در ایران با حمایت مدیران شهری این اقدام در اکثر استان‌های کشور محقق می‌شود. امسال در تهران برج میلاد و پل طبیعت در شامگاه ۲۸ فروردین به رنگ قرمز نور پردازی می‌شود. همچنین کانون هموفیلی ایران به مناسبت روز جهانی هموفیلی سمینار علمی دو روزه‌ای با عنوان هموفیلی و دیگر اختلالات انعقادی با همکاری دانشگاه علوم پزشکی ایران با مشارکت پزشکان، پرستاران و فیزیو تراپ هایی از سراسر کشور با ۱۰ امتیاز با آموزی در روزهای ۲۹ و ۳۰ فروردین ۹۸ در هتل المپیک تهران برگزار می‌نماید. مراسم بزرگداشت روز جهانی هموفیلی نیز از ساعت ۱۷ روز ۲۹ فروردین در سالن اجتماعات هتل المپیک برگزار می‌شود.

مدیر عامل کانون هموفیلی ایران در پاسخ به سوال خبرنگار مهر، در رابطه با مضامین برنامه بزرگداشت روز جهانی هموفیلی، گفت: در این برنامه نمایشی به نام ژن مادربزرگ توسط کودکان هموفیلی اجرا می‌شود که به بخشی از مشکلات دختران ناقل در حوزه ازدواج اشاره و راه حل‌هایی دارد.

وی افزود: امسال بیشتر تلاش کردیم اجرا کنندگان برنامه‌های هنری بیماران هموفیلی باشند به خصوص در برنامه موسیقی اساسا بیماران کودک و جوان هموفیلی هنرنمایی خواهند کرد. یک برنامه اجتماعی هم تحت عنوان تجربه زیسته بیماران ارائه می‌شود که مباحث آن در حوزه ازدواج، پیشگیری از معلولیت و اهمیت آموزش مادران است. و شرکت کنندگان داستان‌های خود را از تجارب زندگیشان بیان خواهند کرد. بخش سرگرم کننده کمدی هم برای تغییر روحیه شرکت کنندگان پیش بینی شده است.

قویدل ادامه داد: البته برنامه‌های روز جهانی هموفیلی در استان‌های مختلف به اشکال متنوع برگزار می‌گردد، گرچه حوادث مرتبط با سیل عملا تأثیر خود بر محدود شدن برگزاری روز جهانی هموفیلی گذاشته است.

مدیرعامل کانون هموفیلی ایران، افزود: در سه استان سیل زده برنامه نداریم و در چند روز گذشته برنامه پیش بینی شده در چابهار به علت خطر سیل لغو گردید. کانون هموفیلی ایران هم به سهم خود تلاش می‌نماید در حوزه کمک به سیل زدگان نقشی داشته باشد و حداقل در حوزه‌هایی که بیماران در گلستان و لرستان درگیر مستقیم بوده‌اند، کمک لازم را داشته باشد.

قویدل گفت: مطالبات پاسخ داده نشده بیماران هموفیلی کشور هم یکی از موضوعاتی است که به این مناسبت مهم ضرورت دارد اطلاع رسانی شود.

وی تصریح کرد: دوران درمان بیماران پس از خونریزی به سر آمده و همه دانشمندان و کارشناسان متخصص در دنیا بر این نظرند که درمان بیماران فقط یک راه اصولی دارد و آن‌هم درمان پیشگیرانه است. در حال حاضر در کشور ما کودکان تا ۱۵ سال از این روش درمانی نزدیک به ۴ سال است بهره مند شده‌اند و کیفیت زندگی آنها کاملا تغییر کرده است. خانواده‌ها دیگر نگران معلولیت کودکانشان نیستند و کودکان با نشاط در فعالیت‌های اجتماعی مشارکت می‌کنند.

قویدل افزود: نسل جدیدی از بیماران هموفیلی در حال رشد است، درصد شیوع معلولیت در آنها بسیار پایین‌تر از بزرگسالان فعلی خواهد بود. بیماران انتظار دارند حالا که امکان تولید فاکتور ۸ در کشور فراهم آمده است، بازنگری اصولی در روش درمان بیماران به صورت کلی انجام شود. کانون هموفیلی ایران به بیماران هموفیلی توصیه می‌کند که همان سهمیه حداقلی دارویی خود را ضمن مشاوره با پزشک در یک برنامه منظم طی ماه مصرف کنند و از اینکه در معرض خونریزی قرار بگیرند، جلوگیری نمایند.

در وبسایت خبری بخوانید: برترین اخبار اجتماعی در ایران | اخبار پزشکی و سلامت روز | اخبار سیاسی روز ایران و جهان | اخبار حوادث ایران

مدیرعامل کانون هموفیلی ایران، در ادامه از مطالبات بیماران هموفیلی در حوزه‌های رفاهی و اجتماعی خبر داد و گفت: دومین مطالبه بیماران هموفیلی که متأسفانه تا کنون هیچ پاسخی از حوزه وزارت رفاه به آن داده نشده است، توجه دولت به امور رفاهی و معیشتی بیماران هموفیلی است.

وی افزود: بیماران هموفیلی و دیگر بیماران صعبالعلاج عملا توسط ساختارهای دولتی حمایت نمی‌شوند. متأسفانه مجلس به عنوان رکن قانون گذاری کشور تا کنون هیچ‌گونه قانون حمایتی در رابطه با این بیماران وضع نکرده است. انواع فراکسیون‌ها در مجلس تشکیل شده است اما متأسفانه نمایندگان به رغم قول برخی از آنان در هنگام انتخابات تا کنون فراکسیونی برای حمایت از بیماران خاص و دیر درمان در مجلس تأسیس ننموده‌اند.

قویدل ادامه داد: معافیت پزشکی بیماران هموفیلی و دیگر بیماران خاص از خدمت سربازی با توجه به عدم نظارت سازمان‌های نظارتی مانع اشتغال این بیماران شده است. در حالی که منطقا برخی از مشاغل مشمول ممنوعیت استخدام، باید شرط عدم داشتن معافیت پزشکی از خدمت سربازی را داشته باشند اما تعمیم این شرط به همه مشاغل راه را بر اشتعال این بیماران بسته است. کارمند بانک و معلم هم نباید معافیت پزشکی از خدمت سربازی داشته باشند! چرا؟ مشخص نیست. توقع دولت و سازمان تأمین اجتماعی از بیماران هموفیلی و دیگر بیماران خاصی که از همه این سدها گذشته‌اند و در حال حاضر کار می‌کنند این است که مانند مردم عادی ۳۰ سال خدمت کنند و اساسا برای آنها اهمیت ندارد بیمار در مقابل دریافت حقوق ناچیزی چندین برابر این حقوق را دارو مصرف می‌کند که هزینه آن از بیت المال تأمین می‌شود. متأسفانه ساختارهای سازمان‌های بیمه گر برای شناسایی بیماران تعریف ندارد و هر نوع غربالگری و دسترسی به بیماران با موانع جدی سازمان‌های بیمه گر مواجه است.

وی افزود: در حوزه پیشگیری از تولد بیمار، نیازهای این جامعه به خدمات آزمایشگاه ژنتیک از بی مهری سازمان‌های بیمه گر رنج می‌برد. در حوزه اجتماعی نیز عقب ماندگی‌های اساسی در رابطه با حمایت از بیماران هموفیلی و دیگر بیماران خاص وجود دارد. شاید راحت ترین تعبیر در این حوزه این باشد که بدون هیچ تردید مجموع امتیازات اجتماعی اختصاص داده شده به جامعه معلولین، از ۳ درصد سهمیه اشتغال تا برخی از معافیت‌ها می‌بایست با یک مصوبه دولت به حوزه بیماران خاص و دیر درمان تعمیم یابد.

قویدل تاکید کرد: امسال هم مانند سال گذشته بدهی سازمان‌های بیمه گر به مراکز درمانی و دارویی کشور یک نگرانی بزرگ برای بیماران هموفیلی و دیگر بیماران دیر درمان است. این عقب افتادگی‌ها آنچنان جدی می‌شود که شرکت‌های پخش دارو را دچار چالش‌های جدی می‌نماید و به تولید کنندگان و واردکنندگان فشارهای اقتصادی را تحمیل می‌نماید که زنجیره تأمین دارو را دچار مشکل خواهد نمود. این انتظار می‌رفت که سال گذشته با اجازه‌ای که مقام معظم رهبری برای برداشت از صندوق ذخیره ارزی در جهت حل چالش‌های حوزه سلامت دادند، این مشکلات بر طرف شود اما متأسفانه تا کنون گزارش رسمی در این حوزه منتشر نشده است.

مدیرعامل کانون هموفیلی ایران، گفت: بسیار قابل پیش بینی است که دوباره چالش در این حوزه طی ماه‌های آینده شروع شود. به نظر من دولت می‌بایست بعد از چنین برداشتی از صندوق ذخیره ارزی گزارش شفافی ارائه نماید و جلب اعتماد لازم را برای برادشتهای بعدی فراهم نماید و کانون هموفیلی ایران چندین بار درخواست این گزارش را رسانه‌ای نمود و متأسفانه حوزه‌های درگیر با موضوع توجهی نکردند. فقط باید امیدوار باشیم مشکل تکرار نشود.

وی در پایان ضمن همدردی با هموطنان سیل زده کشور، گفت: متأسفانه برای تعدادی از بیماران هموفیلی در استان‌های سیل زده مشکلاتی به وجود آمده که کانون هموفیلی ایران در تلاش است تا بتواند از طریق وجوه جمع آوری شده در حساب بانکی که با اجازه هلال احمر باز شده است به این نیازها پاسخ دهد. در گام اول اولین وجه جمع آوری شده معادل ۱۱ میلیون تومان به این بیماران کمک شده است و تلاش داریم به خانواده‌هایی که وسایل زندگی خود را از دست داده‌اند، کمک‌های بیشتری در در فاز اول تا سقف ۵ میلیون تومان داشته باشیم. وضعیت بیماران هموفیلی در استان خوزستان دائما رصد می‌شود. تعداد بیماران هموفیلی در استان گلستان ۱۹۲ نفر و جمعیت هموفیلی درگیر با سیل ۲۱ نفر و در استان لرستان ۱۴۴ نفر و جمعیت درگیر ۳۰ نفر بوده است. گزارش‌های ما تا کنون صدمه مالی به حدود ۱۱ نفر را در هر دو استان نشان داده است که هدف کمک مالی مؤسسه بر بهبود شرایط زندگی آنها است.

خواندن خبر در سایت منبع

در ادامه بخوانید

عصر ایرانعصر ایران19 ساعت قبل
عصرایران؛ مصطفی داننده- حجت الاسلام صدیقی امام جمعه محترم تهران در خطبه‌های نماز جمعه پایتخت گفت: «خداوند با فشارهای بین‌المللی می‌خواهد امتحانتان کند، چرا نگرانید که تحریم باشد و تشدید شود؛ به جهنم که تشدید شود. دوم: مردم با تحریم خو گرفته‌اند اما واقعا شرایط زندگی کردن‌شان سخت شده است. مسؤولان کشور هم باید کاری کنند. تحریم فقط برای مردم امتحان الهی است یا شامل مسؤولان کشور هم می‌شود؟ خوب مسؤولان هم آستین بالا بزنند و مشکلات کشور را حل کنند. مردم زمان رسول خدا، آن شرایط سخت را تحمل کردند و بعد به پیروزهای بزرگ رسیدند.
مهرمهر4 ساعت قبل
تأخیرهای ایجاد شده در اجرای این پروژه به سبب نبود منابع مالی کافی و عدم تخصیص آن بوده است. فرمانده قرارگاه سازندگی خاتم الانبیا (ص) گفت: وضعیت راههای استان‌های لرستان و ایلام تا یک ماه آینده به وضعیت متعادل می‌رسد. دکتر سعید محمد افزود: احداث پل‌های دائمی میان شهری در استان‌های سیل زده تا یک سال آینده به اتمام می‌رسد. دریادار تنگسیری فرمانده نیروی دریایی سپاه در ارتباط زنده تصویری با این برنامه گفت: در حادثه سیل استان خوزستان، اولین تجربه بسیج دریایی بدست آمد. در این حرکت امدادی بالغ بر ۱۰۰ فروند شناور و قایق بسیجی و حدود ۲۰۴ شناور سپاه همکاری و حضور داشتند.

ژاپن و سازه ضد سیل که مجسمه آزادی و شاتل فضایی در آن جا می‌شود! (+فیلم و عکس)

عصر ایرانعصر ایران20 ساعت قبل
در واقع این پروژه سیل را از روی زمین به زیر زمین منتقل می‌کند. توکیو به عنوان پرجمعیت‌ترین کلان شهر جهان همواره در معرض خطر سیل و آب گرفتگی قرار داشته است. شرایط جغرافیایی و سابقه بارش‌ها در ژاپن نیز تاییدی بر لزوم نگرانی و تدبیر در رابطه با سیل است. با توجه به این شرایط ژاپنی‌ها از یک روش کاملا متفاوت و جالب برای مقابله با سیل استفاده می‌کنند که «سامانه زیرزمینی کنترل سیل» نام دارد. تور بازدید از «سامانه زیرزمینی کنترل سیل» برای گردشگران خارجی نیز امکاناتی مانند ترجمه همزمان توضیحات راهنمای تور را در نظر گرفته و اتفاقا استقبال بالایی هم داشته است.

ماجرای خبرنگاری که هدیه سردار سلیمانی را پس داد! + فیلم

الفالف18 ساعت قبل
در همین حال و هوا باخبر شدیم سردار سلیمانی به منطقه آمده است؛ من باید با سردار سرافراز اسلام، مردی که نامش دشمن را به لرزه در می‌آورد مصاحبه می‌کردم. از صبح سر آفیش حاضر می‌شدم و برای مصاحبه با سردار سلیمانی تلاش می‌کردم اما متاسفانه موفق نمی‌شدم؛ نا امید شدم ازبس تلفن زدم و پیگیری کردم. برای سردار هرجا میرفتیم، سردار آنجا را ترک کرده بود. غروب شد؛ دلهره داشتم، سرانجام خبر رسید سردار به موکب می‌آید؛ راه افتادیم، من از بس که به بن‌بست خورده بودم، گریه کردم. این را گفتم و به راه خودم ادامه دادم، که خودرو سردار توقف کرد و سردار سلیمانی با لحنی پدرانه گفت «دخترم می‌شود گریه نکنی، حالا بگو چه بگویم» و من گفتم هرچی درحق این مردم باید گفته شود.
انتخابانتخاب15 ساعت قبل
‎همین حالا هم معاون رئیس این نهاد چینی است‎. ‎توکلی: مسئله را ساده نکنید. اما پالرمو و‎ CFT ‎این گونه نیست‎. ‎‎انتخاب: یکی از نگرانی هایی که مخالفان بیان می‌کنند، در مورد تروریستی عنوان شدن حزب الله است، اما حزب الله در لیست گروه‌های تروریستی نیست. اگر سازمان ملل گفته حزب الله تروریستی نیست، اینها به صراحت می‌گویند که باید ‏مصوبه خود را پس بگیرد. سازمان ملل به صراحت می‌گوید سازمان هایی که برای تخلیه کشورشان از اشغال تلاش می‌کنند، تروریستی ‏نیستند. اما آنها با وقاحت می‌گویند سازمانی که برای تخلیه کشورش از اشغال تلاش می‌کند، چون حزب الله است، پس تروریست است.
صدا و سیماصدا و سیما5 ساعت قبل
خادمی با اشاره به گرم شدن تدریجی هوا در این منطقه، زندگی مردم در فاصله زمانی اسکان موقت تا اسکان دائم را یکی از مهمترین مسائل عنوان کرد و گفت: برخی از هموطنانمان در این استان نه تنها خانه خود را از دست داده‌اند، بلکه حتی زمین محل خانه آنها نیز از بین رفته است و همانطور که رئیس جمهور بیان کردند لازم است که زمینی جداگانه برای این افراد در نظر گرفته شود اما این کار نباید زیاد طول بکشد. استاندار لرستان با تاکید بر لزوم تسریع در اختصاص منابع برای ترمیم زیرساخت هایی مانند پل‌ها و جاده‌ها گفت: هنوز برخی از خانه‌ها بطور کامل از گل و لای تخلیه نشده‌اند و اگر این اتفاق رخ دهد می‌توان از تعدادی از این منازل برای اسکان موقت استفاده کرد. بهنام سعیدی، سخنگوی سازمان مدیریت بحران از پاکسازی تمام منازل مسکونی درگیر سیل خبر داد و افزود: از ۱۱۴۵ روستایی که مشکل قطعی برق داشتند، فقط ۷ روستا مشکل دارند که علت آن نیز آسیب اساسی به تاسیسات برق رسانی است. سعیدی درباره وضع فعلی پل دختر گفت: در پل دختر ۹۵ درصد شبکه آبرسانی ترمیم شده و فقط در ۵ درصد شهر کارهای فنی برای وصل مجدد آب ادامه دارد. سخنگوی سازمان مدیریت بحران درباره وضع راه‌های این منطقه نیز گفت: از ۸۷۰ محور فقط ۴۶ محور هنوز بازگشایی نشده که علت آن جمعیت بسیار کم و یا دور از دسترس بودن آنهاست. سعیدی تصریح کرد از لحاظ مخابراتی در هیچ منطقه‌ای مشکلی نیست. سخنگوی سازمان مدیریت بحران درباره مناطق سیل زده گلستان نیز گفت: در گلستان نیز علاوه بر پاکسازی منازل، بخش عمده‌ای از مردم به محل سکونتشان بازگشته‌اند و سایر خانه‌ها نیاز به بازسازی دارند. سعیدی افزود: البته در خوزستان شرایط متفاوت است، چون بیش از ۳ هفته تلاش‌ها بر این مسئله معطوف بود که با ورود آب به شهرها مقابله شود و آسیبی به جان مردم نرسد که خوشبختانه تا این لحظه آبی وارد شهر نشده و سدها نیز مرتب رصد می‌شوند. سخنگوی سازمان مدیریت بحران با بیان اینکه مازندران نسبت به گلستان کمتر آسیب دیده است، گفت: بنیاد مسکن اعلام آمادگی کرده است که به محض فراهم شدن امکان ساخت و ساز، بلافاصله کار ساخت مسکن آغاز خواهد شد. مهدی رازجویان، معاون استانداری مازندران نیز عمده‌ترین آسیب‌های سیل در این منطقه را به کارگاه‌ها و مزارع مردم عنوان کرد و گفت: با اینکه ۱۲ شهرستان و بیش از ۷۰۰ روستا درگیر سیل بودند، اما از نظر آب و برق اکنون مشکلی نیست و امیدواریم تا پیش از پایان فصل زراعت، مشکلات حل شود تا کشاورزان بتوانند به روند معمول زندگی بازگردند. معاون استانداری مازندران همچنین خطر رانش زمین در چند روستا را از تهدیدهای بزرگ ناشی از سیل‌های اخیر دانست و گفت: این شرایط جاده‌ها را نیز تهدید می‌کند و امیدواریم با اختصاص بودجه‌های مورد نیاز راه‌های ۷۵۲ روستا که در خطر قرار دارند مرمت شوند. سرپرست استانداری گلستان نیز بر جانمایی سریع و انتقال سیل زده‌ها به منطقه‌ای امن تاکید کرد و گفت: کارشناسان بنیاد مسکن مناطقی در مینو دشت و آزاد شهر را در نظر گرفته‌اند و امیدواریم هرچه زودتر کار اسکان موقت به اتمام برسد. غراوی افزود: خوشبختانه در آق قلا و گمیشان آب و برق وصل شده و اکنون با کمک نیروهای امدادی از جمله ارتش و سپاه در مرحله پاکسازی منازل از گل و لای هستیم. سرپرست استانداری گلستان مرحله بعدی رسیدگی به وضع سیل زدگان را ارزیابی دقیق خسارات به منازل و آغاز عملیات بازسازی عنوان کرد و افزود: خوشبختانه جریان آب به سمت دریا ادامه دارد و شرایط جوی هم مناسب است. غراوی گفت: در صورت بارندگی‌های بعدی، آمادگی داریم با تخلیه سدهای بالادست، جریان آب را مهار کنیم.

نظرها

اخبار بیشتر