بیماری مرموزی که پزشکان را گیج کرده است
  1. خبری
  2. همه خبرها
  3. برترین‌ها
  4. سلامت

بیماری مرموزی که پزشکان را گیج کرده است

برترین‌هاخبرگزاری برترین‌ها |
وقتی چارلی پارکس در رحم مادرش بود، سونوگرافی نشان داد که مغزش مشکلی دارد. او دو سال نخست حیاتش را در بیمارستان و تحت آزمایش‌های متعدد گذراند، آزمایش‌هایی که هرگز به هیچ نتیجه‌ای نرسید.

برترین‌ها: وقتی چارلی پارکس در رحم مادرش بود، سونوگرافی نشان داد که مغزش مشکلی دارد. او دو سال نخست حیاتش را در بیمارستان و تحت آزمایش‌های متعدد گذراند، آزمایش‌هایی که هرگز به هیچ نتیجه‌ای نرسید.

لارا، مادرش، می‌گوید «ما ورق‌پاره‌های زیادی داریم، اما نمی‌دانیم که این ورق‌پاره‌ها متعلق به کدام کتاب است. نمی‌دانیم داستان چیست.»

چارلی پارکس اوتیسم دارد و از اختلالات پردازشی حواس پنج‌گانه، نرمی بیش از حد مفاصل، آلرژی، ضعف دستگاه ایمنی، نارسایی هاضمه، اضطراب، و مشکلات رفتاری رنج می‌برد

چارلی ۵ ساله یکی از ۶ هزار کودکی است که هر سال با وضعیت ژنتیکی خاصی به دنیا می‌آیند که چنان کم‌یاب است که پزشکان از تشخیص آن عاجز هستند.

هیچ دو موردی مثل یکدیگر نیستند، و به گفته خانم پارکس عدم امکان تشخیص، فشار زیادی به خانواده‌ها وارد می‌کند، و باعث سختتر شدن مراحل درمان می‌شود.

لارا و استیو پارکس می‌گویند که به فرزندانشان افتخار می‌کنند

چارلی با پردازش حواس پنج‌گانه مشکل دارد، مفاصلش بیش از اندازه نرم است، به آلرژی مبتلا است، دستگاه ایمنی ضعیفی دارد، با مشکلات هاضمه درگیر است، اضطراب دارد، و از مشکلات رفتاری رنج می‌برد. در عین حال، او احتمالا اوتیسم نیز دارد.

خانم پارکس می‌گوید «چشم باز کردیم و دیدیم که گرفتار برنامه‌های دارویی و تغذیه از راه لوله شده‌ایم. به شدت احساس تنهایی می‌کردیم. دوره‌ای بود که باید برای مسائل مختلف با ۲۰ دکتر سر و کله می‌زدیم. عدم تشخیص باعث می‌شود که مجبور شوید برای همه چیز بجنگید، چون نمی‌توانند شما را در هیچ دسته‌ای قرار دهند.»

چارلی نه مثل نوزادان دیگر سر و صدا می‌کرد و نه می‌نشست. اما این‌ها مهم نبود، والدینش نگران جان او بودند.

چارلی در ظاهر مثل کودکان دیگر است، مساله‌ای که به گفته مادرش بخشی از مشکل است. «بعضی از دوستان و آشنایان با ما قطع رابطه کرده‌اند. متهم شده‌ایم به این‌که مشکلات چارلی را از خودمان درآورده‌ایم. راستش فشار‌های روحی و روانی زیادی به خود من وارد شده است.»

خبری: اخبار سلامت پزشکی

چارلی دو سال اول زندگی خود را در بیمارستان گذراند تا بلکه پزشکان بتوانند بیماری او را تشخیص دهند

چارلی در یک مدرسه عادی درس می‌خواند و تازگی‌ها یاد گرفته است که مداد دست بگیرد. خانم پارکس می‌گوید «به ما گفته بودند که شاید هرگز راه نرود. پیشرفتش خارق‌العاده است. ما همیشه سعی می‌کنیم روش‌های جدیدی برای آرام کردن چارلی پیدا کنیم. مثلا آب خیلی آرامش می‌کند و برای همین چند بار حمام می‌رود، یا دوست دارد در حیاط با شن و ماسه بازی کند.»

خانواده چارلی، از جمله خواهد هفت ساله‌اش که «شدیدا مراقب برادرش است»، از سازمان بیماری‌های ناشناس کمک گرفته‌اند. لارا رابرتس، هماهنگ‌کننده ملی این سازمان، می‌گوید یکی از کار‌هایی که این سازمان می‌کند آشنا کردن خانواده‌ها با یکدیگر است تا از این طریق کمتر احساس تنهایی کنند.

چارلی باید به خاطر مشکلات مختلفش روزانه چند دارو مصرف کند

به گفته او «هر چند که خیلی از خانواده‌ها می‌دانند که تشخیص بیماری قرار نیست جادو کند، اما همچنان امید دارند که تشخیص بیماری بتواند به پرسش‌های آن‌ها پاسخ دهد و نگرانی‌هایشان را برطرف کند - نگرانی‌هایی بابت آینده فرزندانشان، احتمال تکرار این مشکل در فرزندان بعدی، و ترس از این‌که شاید تقصیر خودشان بوده باشد.»

حالا دیگر وقتی کسی در بیماری چارلی شک می‌کند، خانم پارکس وبسایت این سازمان را به آن‌ها نشان می‌دهد.

چارلی عاشق تراکتور و بازی با شن و ماسه است و این کار باعث می‌شود تا بر عواطفش مسلط شود

بیماری چارلی احتمالا هیچ وقت مشخص نخواهد شد. خانم پارکس امیدوار است که فرزندش در آینده هم «خوشحال و قوی» باقی بماند و با «تناقضات جسمی و رفتاری خودش کنار بیاید».

«چارلی از همه انتظارات و اهدافی که برایش در نظر گرفته بودند فراتر رفته است. آزمایش‌ها و جراحی‌هایی که در زندگی کوتاه‌اش تجربه کرده است حق هیچ کس نیست، اما در همه مراحل خنده بر لبانش بوده است و دیگران را هم به خنده انداخته است.»

منبع: bbc

خواندن خبر در سایت منبع

در ادامه بخوانید

ساعت ۲۴ساعت ۲۴18 ساعت قبل
ویتامین C: ویتامین C یک آنتی اکسیدان قوی است که باعث تقویت سلامت پوست و عملکرد ایمنی بدن می‌شود. ویتامین K۱: ویتامین K برای لخته شدن خون ضروری است و یک برگ اسفناج حاوی بیش از نیمی از نیاز روزانه شما است. پس اگر قصد کاهش وزن دارید بهتر است غلات را جایگزین مواد پروتئینی با چربی بالا همانند گوشت قرمز نمایید. فیبر موجود در بلغور باعث می‌شود که شما احساس سیری کامل نمایید و همچنین سرعت جذب مواد غذایی را پایین می‌آورد. (طرز تهیه آش بلغور)
عصر ایرانعصر ایران4 ساعت قبل
برخی ادعا می‌کنند که مصرف نوشیدنی‌ها همراه با وعده‌های غذایی برای گوارش انسان بد است. با این وجود، برخی افراد ادعا می‌کنند که مصرف نوشیدنی‌ها همراه با وعده‌های غذایی ایده خوبی نیست. به خاطر داشته باشید که این آثار بیشتر با مصرف آب و نه نوشیدنی‌های حاوی کالری مرتبط بوده‌اند. افراد در معرض خطربرای بیشتر افراد نوشیدنی مایعات همراه با وعده‌های غذایی احتمالا اثر منفی بر گوارش ندارد. در مقابل، مصرف مایعات پیش یا طی وعده غذایی می‌تواند به گوارش روان‌تر، آبرسانی مطلوب و تقویت احساس سیری کمک کند.
صدا و سیماصدا و سیما1 روز قبل
وی افزود: در مراحل بعدی با رضایت فرد، تمام یا قسمتی از اطلاعات این پرونده می‌تواند در اختیار پزشکان و درمانگران با رعایت حقوق محرمانه بودن قرار داده شود. وی افزود: اجرای پرونده الکترونیک سلامت می‌تواند از بروز برخی تخلفات جلوگیری کند، به طور مثال دارو‌های گران قیمت قابل ردیابی هستند و در مناطق مرزی می‌توان عرضه دارو را کنترل کرد تا از قاچاق معکوس جلوگیری شود. دکتر حریرچی، با تأکید بر اینکه پرونده الکترونیک سلامت بسیاری از موارد را تسهیل می‌کند، گفت: اکنون این اقدام به مثابه آغاز ریل گذاری در بخش دولتی است که سازمان نظام پزشکی با اجرایی کردن نسخه الکترونیک و امضا الکترونیک همکاری مهمی در اجرای این طرح دارد و اکنون از ۱۲ هزار داروخانه، ۱۱ هزار داروخانه، قابلیت اجرای نسخه الکترونیک را دارند و قادرند برای دارو‌های گران قیمت تأییدیه بیمه را اخذ کنند. وی افزود: با همکاری وزارت ارتباطات و فناوری اطلاعات، در ۹۸ درصد کشور مشکلی برای اجرای این طرح نداریم و برای ۷۵ میلیون نفر پرونده الکترونیک سلامت تشکیل شده است و ۷۱ میلیون نفر حداقل یک خدمت را دریافت کرده‌اند. از افرادی که تنها به بخش خصوصی مراجعه می‌کنند، درخواست داریم که حداقل یکبار به بخش دولتی جهت به جریان افتادن پرونده الکترونیک سلامت مراجعه کنند.
عصر ایرانعصر ایران1 روز قبل
متخصص جراحی مغز و اعصاب گفت: مغز و سیستم عصبی تحمل تغییرات ناشی از فشارخون را ندارند و به همین دلیل کنترل فشارخون لازم و ضروری است. وی ادامه داد: متأسفانه فشارخون بالا یک بیماری شایع در کشور است و باعث تغییر در جریان خون به دلیل آسیب‌هایی که در دیواره رگ‌های عروق مغزی ایجاد می‌کند می‌شود. وی اظهار داشت: این تغییرات می‌تواند عملکرد سلول‌های عصبی را تحت تأثیر قرار دهد و باعث سکته‌های مغزی، خونریزی و انسداد عروق مغزی تا تحلیل تدریجی بافت عصبی شود که موجب آسیب‌های مزمن و شناختی و تغییرات عروق خونی می‌شود. متخصص جراحی مغز و اعصاب گفت: فشارخون بالا یک بیماری بسیار خطرناک برای بدن و بافت عصبی است اما خوشبختانه بسیار قابل کنترل است. افزایش آگاهی جامعه نسبت به عوامل خطر و اهمیت تشخیص زودرس و کنترل فشارخون، پیامدهای افزایش نسبت شناسایی، آغاز مراقبت و درمان در بیماران مبتلا به فشارخون بالا از جمله اهداف کلی اجرای این طرح ملی است.
سلامت نیوزسلامت نیوز21 ساعت قبل

نظرها

اخبار بیشتر