خانواده‌های کودکان «پروانه‌ای» این روزها علاوه بر غم بیماری باید دغدغه تحریم‌ها را هم داشته باشند
  1. خبری
  2. همه خبرها
  3. ایلنا
  4. سیاسی

خانواده‌های کودکان «پروانه‌ای» این روزها علاوه بر غم بیماری باید دغدغه تحریم‌ها را هم داشته باشند

ایلناخبرگزاری ایلنا |
یک نماینده مجلس شورای اسلامی گفت: بیماران «ای بی» یا «پروانه‌ای» و خانواده‌هایشان این روزها علاوه بر غم بیماری باید دغدغه تحریم‌ها را نیز داشته باشند.

خانواده‌های کودکان «پروانه‌ای» این روزها علاوه بر غم بیماری باید دغدغه تحریم‌ها را هم داشته باشند - 1

فریده اولاد قباد در گفت‌وگو با خبرنگار سیاسی ایلنا، درباره وضعیت بیماران «ای بی» یا همان «پروانه‌ای» پس از عدم دریافت پاسمان ویژه این بیماری گفت: بیماری «ای بی» یا «پروانه‌ای» یک بیماری بسیار نادر است که پوست بسیار شکننده می‌شود، در کشور ما نیز هستند کسانی که با این بیماری دست و پنجه نرم می‌کنند. بیماری پروانه‌ای به جنس و نژاد فرد بستگی ندارد و شخصی ممکن است به آن دچار شود.

وی خاطرنشان کرد: به دلیل آن که بیماری «ای بی» یک بیماری نادراست تولید پانسمان ویژه آن برای همه کشورها امکان‌پذیر نیست، تنها کشور سوئد آن را تولید می‌کند که به دلیل وجود تحریم‌های ظالمانه‌ای که از سوی آمریکا بر کشورمان اعمال شده است، این پاسمان را به ما نمی‌دهند.

این عضو فراکسیون امید مجلس شورای اسلامی ادامه داد: ‌ هنگامی که بیماران «ای بی» با این تحریم‌ها رو به رو شده‌اند، کودکان جان خودشان را از دست داده‌اند، این درحالی است که بر اساس قوانین بین‌المللی هیچ کشوری حتی در زمان جنگ حق ندارد دارو و تجهیزات پزشکی را از کشوری دریغ کند.

وی تاکید کرد: بیماران «ای بی» یا «پروانه‌ای» و خانواده‌هایشان این روزها علاوه بر غم بیماری باید دغدغه تحریم‌ها را نیز داشته باشند، زیرا همین تحریم‌های ظالمانه باعث شده است نتوانند به پانسمان ویژه که تسکین‌دهنده دردشان است، دسترسی داشته باشند.

اولاد قباد خاطرنشان کرد: تهیه مواد اولیه دارویی و واردات داروهای بیماران خاص به ویژه پانسمان کودکان «ای بی» با مشکلات فراوانی همراه شده است.

وی ادامه داد: به دلیل تحریم‌ها پانسمان برای کودکان «ای بی» وارد کشور نمی‌شود که همین امر موجبات مرگ آن‌ها را فراهم کرده است و باید فکر جدی برای آنها شود.

خواندن خبر در سایت منبع

در ادامه بخوانید

آفتاب‌نیوزآفتاب‌نیوز19 ساعت قبل
ویروس کرونا که نزدیک دو ماه پیش در چین شایع شد، حالا بسیاری از کشور جهان را درگیر کرده است. پای این بیماری ناشناخته به ایران هم باز شد و در قم تاکنون دو قربانی گرفته است. او می‌گوید: نخستین نشانه‌های کرونا ویروس اواسط دسامبر سال ۲۰۱۹ در شهر ووهان پایتخت مرکز هوبی در ۱۱۲۵ کیلومتر پکن مشاهده شده است. اگرچه بسیاری قبل از شیوع این بیماری در ووهان، مسافرت‌های خود را آغاز کرده بودند اما بسیاری از مردم به خاطر شیوع آن در خانه‌هایشان ماندند. مردم از انتشار شایعه و هر خبر بد و ناامید کننده در مورد آمار مرگ و میر و شیوع کرونا خودداری می‌کردند.

ویدئو / دقایق اولیه انتخابات مجلس و میان‌دوره‌ای خبرگان در تهران

ایسناایسنا16 ساعت قبل
انتخابات مجلس شورای اسلامی در دوره یازدهم و میان‌دوره‌ای مجلس خبرگان رهبری، رسما از ساعت ۸:۰۰ صبح جمعه (۲ اسفند) آغاز شد. این انتخابات در ۲۰۸ حوزه انتخابیه آغاز شده است و تا ساعت ۱۸:۰۰ ادامه دارد؛ هرچند ستاد انتخابات می‌تواند زمان اخذ رأی را در حوزه‌های مختلف تا پایان امروز (ساعت ۲۴:۰۰) تمدید کند. این ویدئو گوشه‌هایی از حضور مردم تهران در پای صندوق‌های رأی را به تصویر کشیده است و تا پایان زمان اخذ رأی، به‌روزرسانی خواهد شد.

ویدئو / حضور مقام معظم رهبری در پای صندوق‌های رأی

ایسناایسنا16 ساعت قبل
در نخستین دقایق آغاز رسمی انتخابات دوره یازدهم مجلس شورای اسلامی و میان‌دوره‌ای مجلس خبرگان، مقام معظم رهبری رأی خود را به صندوق‌های این دو انتخابات انداختند.

آغاز رسمی انتخابات مجلس یازدهم با حضور مقام معظم رهبری

مهرمهر16 ساعت قبل
الفالف1 روز قبل
گروه جهان الف، ۱ اسفند ۱۳۹۸، ۲۲:۴۰ ۳۹۸۱۲۰۱۱۰۳به گزارش ایسنا، با بالا گرفتن درگیری ارتش ترکیه و ارتش سوریه و عدم پاسخگویی سوریه به درخواست آنکارا برای عقب‌نشینی به پشت پست‌های دیده‌بانی ترکیه در منطقه کاهش تنش ادلب و حمایت قوی روسیه و اصرار بر نابودی تروریست‌ها در آخرین مقر باقی مانده تروریست‌ها در سوریه به نظر می‌رسد ترکیه به آمریکا متوسل شده است. خبرگزاری بلومبرگ به نقل از یک منبع ترکیه‌ای در آنکارا گزارش داد، ترکیه از آمریکا درخواست دریافت سامانه‌های دفاع هوایی پاتریوت را مطرح کرده تا به بازدارندگی روسیه در ادلب بپزدازد.
عصر ایرانعصر ایران17 ساعت قبل
هر چند که بهمن فرمان‌آرا گفته است بر اساس داستان‌های او فیلم‌نامه نوشته اما به تولید فیلم نینجامیده است. «ثریا در اغما» ‌یی که سال ۱۳۶۳ خریده‌ام و نشرنو در ۳۳۰ صفحه منتشر کرده ۵۱ تومان قیمت دارد.۵۱ تا تک تومانی. چاپ سوم «داستان جاوید» در سال ۶۹ قیمت ندارد اما تیراژ آن ۳۳۰۰ نسخه است و چاپ چهارم در سال ۷۱ با ۵۵۰۰ نسخه ۳۸۰ تومان است. جفای اصلی در حق او اما این بود و هنوز هم هست که با آن همه تصویر سازی فیلم وسریال نشد. پس بعد این همه سال دوباره کتاب را می‌گشایم و نقل می‌کنم: «ساعت سه صبح، به تبریز می‌رسیم.

نظرها

اخبار بیشتر